你能否见过云云的儿童，
步行时惦着足尖，姿态奇异；
你能否见过云云的儿童，
不能跑跳，还常常跌倒；
你能否见过云云的儿童，
小朋侪们任性驰骋嬉闹时岑寂观察；
你能否见过云云的儿童，
十几岁就曾经坐上了轮椅，不能自理，无奈行走；
你能否听过云云的疾病，
举办性肌养分不良，
不痛、不痒，却能带走一集体浑身的气力，
童年、芳华的光阴，
乃至性命。
假如你没有，请浏览下图中一位患者的自述：
一个三个儿子全都得了杜氏肌养分不良的家庭，由于对疾病不够相识一向误觉得儿童们得了重症肌无力，在那样一个瘠薄困苦的山区里，两位没有褂讪处事的的家长，没有良好的养息前提和方便的网络通信摆设，儿童们的病情因没有准时医治被耽搁，致使全数丢失自理才略瘫痪在床，在伯仲三人最灰心的功夫，曾央求母亲给他们服下休息药，与这个寰球分别。
然则，配偶二人素来没有想过要舍弃三个儿童。
但是，有几何家长在儿童确诊的那一天就曾经没了方位，一句“没有医治主意，治不好”功夫环绕在耳边，治照旧不治？
处处奔跑搜求能补救儿童的主意，成绩却不尽人意。看着儿童形象一每天变差，让家长们得到了沉稳和决心。
着手成春，这是患者及家眷的紧急主意。但方今还没有一种药物也许根治举办性肌养分不良。在家长们的眼里，不能让儿童跟平常儿童相同毫无异常地行走跑跳的医治便是失效，病院也许做出云云的允诺，更达不到云云的医治成绩。关于肌养分不良的医治，方今只然则减速病情的进展速率，缓和病症恶化，让他们抵达基础的糊口自理。
舍弃确定会有最坏的成绩，这便是为甚么相同的病症相同的年事，有的儿童还也许行走，而有的儿童却曾经瘫痪，再也站不起来。
无奈行走达三个月的小患者医治成绩
腿部变形患者医治成绩
有人说，
天主关了一扇门，确定会翻开一扇窗。
假如，天主把门窗都关了，
咱们能否还要堵上那扇怀着期盼的心门？
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