年5月22日，是一个值得中国所有罕见病患者记住的日子。这一天国家五部委联合发布了《第一批罕见病目录》，这是第一部国家级别的罕见病目录，是一次破冰之旅，具有里程碑的意义，罕见病群体和相关人员为此鼓掌称道。
多年来，中国的医学专家和罕见病社会组织一直在宣传普及罕见病的知识，呼吁罕见病的相关*策出台，这一目录的公布意味着国家开始真正重视罕见病，相信会有一系列在罕见病诊治研究，医保支付，社会保障，患者权益等一系列惠民*策出台。
我们上海慈善基金会DMD专项基金和上海集爱杜氏肌病关爱中心，多年来全方位的