先天性肌强直

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TUhjnbcbe - 2021/8/5 17:50:00
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来源/文汇报APP;文/沈惠民、陆倩

编/者/按

“灵蛇绕神杖”,这个发源于古希腊神话的标记,如今是国际社会公认的医学及医学界标志,人们称之为“蛇徽”。年正值农历蛇年,上海市卫生系统青年人才最高荣誉奖——“银蛇奖”设立,每两年评选、表彰一次,现已成为上海医疗卫生系统的重要品牌;从“银蛇”璀璨光环下,走出了7位中国科学院、中国工程院院士等一大批医德高尚、忠于职守、无私奉献的名医大家。就让我们走近交大医学院“银蛇奖”得主的精彩故事、奋斗人生;并以他们为榜样,立“健康中国”之志,书写自己的医路青春!

鲍春德,博士生导师,曾任上海交医院风湿病学科主任。现任中国医师协会风湿病分会常委、上海市医师协会风湿免疫科医师分会首任会长、《中华风湿病学》杂志副总编。他在类风湿性关节炎、系统性红斑狼疮为代表的自身免疫性疾病的诊断及治疗工作,尤其是在重症狼疮、难治性类风湿性关节炎、无肌炎皮肌炎伴重症间质性肺炎及ANCA相关血管炎诊治方面,具有丰富的临床经验,并有创新性研究。获国家科技进步二等奖、上海市科技进步一等奖、卫生部科技进步奖等多个奖项。

“精准化”还要“个体化”

这些年来,鲍春德在系统性红斑狼疮、类风湿性关节炎等疑难重症的诊治方面取得多项成果:他将狼疮性肾炎10年终末期肾病发生率降低至2.17%,远低于欧洲报道的25%的肾功能衰竭的发生率;他主持研究的国家I类新药艾拉莫德治疗类风湿关节炎的临床研究成果被写入亚太地区类风关的治疗指南……

鲍春德对此却并不满足,他总觉得还需更多的创新性研究:“近几年在系统性红斑狼疮的研究中,医院风湿免疫科投入了很多人力、资金,力求阐明该病的发病机理及探索新的治疗方案。对于红斑狼疮的治疗,不能一味地用大剂量激素或免疫制剂,这是大家目前正在改变的医疗理念。之前的治疗方案尽管开始很痛快,大剂量药物下去,疾病很快被控制,但接下来可能会有较多的不良反应。”

究竟是哪些因素、哪些血清标志物和疾病活动相关,影响着疾病的预后?药物的疗效为何有明显的个体差异?鲍春德觉得,只有明确了这些问题,才能做到个体化治疗在取得最佳疗效的同时,最大限度地减少药物的副作用。就像*事打击指定目标那样,做到精准打击。

▲鲍春德(右二)与青年医生一起研讨医学课题

他在讲课时以系统性红斑狼疮为例:风湿免疫病是一个大类,我们基本把它分为两大类,系统性的及非系统性的。系统性的如系统性红斑狼疮,尽管同属自身免疫病,差别却很大,我们不能用同一种方案治疗不同病情的患者,这就必须采用适合患者目前病情的个体化治疗方案,在取得较好疗效的同时,尽可能地减少治疗带来的副作用。

有位企业家患有腰背痛、肩部痛,医生根据症状将他诊断为强直性脊柱炎,给他用1万多元一针的生物制剂,打了好多针却没有效果。病人深感绝望,把自己开的工厂也关闭了。

鲍春德接手治疗后,对他的病史做了全面分析,认为将他定性为强直性脊柱炎,仅仅是从表面症状来判断,而病人的血清学及影像学检查结果不符合该病的诊断,因此自然达不到好的治疗效果。

鲍春德将他的诊断更正为“纤维肌痛征”,其肌肉关节疼痛的病因,是因工作压力大、焦虑等精神因素而引发。他使用价格很便宜的药,对患者进行抗焦虑、抗抑郁治疗,其症状马上就缓解了。几十万元没治好的病,几十元就治好了。这位企业家恢复健康后,把关掉的工厂又重新开了起来。

医者的“仁心仁术”

20世纪80年代初,鲍春德在医院当住院医生时,正值改革开放大潮席卷而来。一些医生坐不住了,或走出国门,或去做医药代表,纷纷转行……做医生确实辛苦,鲍春德一边学习一边工作,还要三班倒。但他吃得起苦,耐得住寂寞。不久,他有机会去医院学习,尽管有机会可以留在海外,他却认定自己的事业在祖国。

30多年来,他始终坚守在医院这块阵地上。医院百年来传承的“仁术济世”文化,使鲍春德深深感悟到,必须具有“仁心”和“仁术”,才是成为一个合格的医者。

几十年来,他坚持钻研新知识,研究新课题。“我们有一句话叫reseachmakesprogress,研究才能促进进步。没有研究,仅仅是按部就班地给病人开些药,那就没有进步。做了研究才会有新的发现,才能有新的治疗方案。这样才可以提高治疗疾病的效果。”他总是这样告诫身边的年轻医生。

无肌病性皮肌炎伴间质性肺炎是一种严重的风湿性疾病,病情重,进展快,死亡率高。鲍春德指导学生对该病进行系统研究,探索新的治疗方案,使该病的一年生存率由40%提高到近70%。

鲍春德曾会诊过一位中年女性患者,其主诉症状是头痛、低烧,肾脏也不好,白细胞低。她曾请神经科、血液科、肾脏科等专家来会诊,都说不属于他们科的病,没有诊断出来。多方咨询,最终通过检查和肾脏穿刺,鲍春德确诊她为是因患系统性红斑狼疮,由此影响到神经系统、肾脏及血液系统等,属于多系统损害。明确了病人的病情,在治疗中就取得了很好效果。

鲍春德由此认为,现在的临床医学分科太细,每科只管自己一块。一旦碰到这样复杂的病人,就无法诊断,往往以“这种病不是自己科室治疗”为理由,把病人一推了事。

“通过这个病例,我觉得作为一名医生除了要有本专业知识,还要有整体的医学知识和背景。做风湿科医生,不光是要把自己的专业学好,关键是要认识到病人是一个整体,患者不会按照你的思路去生病,所以医生的系统知识面一定要广。”鲍春德深有感触地说。

当学生问怎样才算好医生,鲍春德也以此为例:“要做个好医生,首先要有仁心。医生有仁心,才会为病人着想,会耐心地听病人诉说,从而从病人那儿获得有关疾病的线索及对治疗的反应,这对正确诊断疾病及提高治疗效果是十分重要的。我们常说病人是我们的老师。他们给医生的贡献很多,医生对病人要怀有感激感恩之情。”

▲“强直强者,圆梦时刻”活动现场,鲍春德(右一)为“强直”强者加油,呼吁社会更多

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