先天性肌强直

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TUhjnbcbe - 2021/7/3 5:12:00
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我与帕金森病的故事

河南 惜阳

初识帕金森病

我从过*,早晨有晨练的习惯。02年春天的一个早晨,我像往常一样出门了,隔壁的嫂子说:老牛怎么和小脚女人一样,走的这么慢,两臂也不摆动。我下意识的自我审视了一下,可不是吗?自己怎么变成小脚女人了。于是我就有意识地大幅度的摆臂和迈着大步,注意力不能分散,一分散又恢复了原样。我心里说:糟了,共济失调了!人是一个系统良好的机器,各司其职运转良好,不要人去操心的。再者我用左手小指陶耳朵时,小指发抖。我有个预感:我要生病了,可能要生大病了。于是我就在本市看医生,本市医生犹如白痴没有看出我得的是什么病。精神病院*院长把我介绍到焦作,找到一个医生,医生一听我诉说,立马得出结论:帕金森病。就这样在浑然不知情的、我连病名都没有记住的情况下悄然的侵入我的机体。我对病采取的应对办法是:战略上藐视,战术上重视,工作还要干,心态放平点。话虽这么说,但并不遂人愿,一个星期后,我两只脚开始时抽筋,来势如暴风骤雨一样,脚痉挛是我无法站立,一屁股坐到地上,手向反方向瓣脚,方能舒缓。不走路不抽筋,一走路不到10米就就抽筋。这一下我体会到了什么叫运动不能。但是能倒着走,就是不能朝前走。从此后我这两条跳伞的腿再不能登高远望,原本是灵巧的手再不能文笔升华写流畅。到底什么是帕金森,我为什么得帕金森,我要把他弄清楚,于是我就去了书店。

在书店,我找到有关帕金森病的书籍就贪婪的读起来。越读感觉到越可怕!他的定义是:病理学上表现为黑质和篮斑等部位的神经元变性,残存细胞出现Lewy小体,生化上表现为黑质纹状体系多巴胺缺乏,临床上表现为静止性震颤,肌强直,运动障碍等,左旋多巴在初期反应良好。书上还提到?帕金森病男性高于女性,并且取向于年轻化。帕金森病是不可逆的是渐进性发展的病。在我得帕金森病的时候民间鲜有听说做手术改善病情进而改善生活质量的。看着书我的病情也在快速发展,只要是平坦的路我走不了10米两只脚和两条腿就会以迅雷之势抽筋,逼迫我站立不得,行走不的,我体会到了什么叫运动不能。但最初帕金森病人可以上下楼梯和走些坑洼路或有格子的路。倒着走也行不会出现以上那些情况。“但是,倒着走是反人类的”,腿一强烈抽筋,迫使我不能去上班了,可恶的帕金森病剥夺我上班的权利,我走上了迷茫的求医之路。

确诊帕金森病

人静时,躺下来仔细想想,人活着真不容易,明知道以后会死,还要努力,人活一辈子到底是为什么?得了帕金森还不如一死了之。复杂的社会,看不透的人心,放不下的牵挂,经历不完的酸甜苦辣,走不完的坎坷,越不过的无奈,忘不了的昨天,忙不完的今天,想不到的明天,最后不知道会消失在哪一天,这就是人生。你说我们这一生忙奋斗,忙挣钱,挣来的钱是你的吗?不是!是骗子的,所以再忙再累再病,别忘了心疼自己,一定要记得好好照顾自己!在一个秋高气爽日子里我医院,主治大夫是张杰文,是个博士,年龄和我相当,在郑州住了20天院,他说:你不是帕金森病;你可以出院了。住院20天花了近两万元,什么也没有查出来,倒是给我心灵极大安慰。我不是帕金森病,我对天大吼:我不是帕金森病。我缝人便说:我不是帕金森病。可是,回到家里不过半天老毛病复发了,不是说我不是帕金森病吗?我随之抑郁了。又住进了解放*91医院,进行抑郁病治疗。抑郁病更厉害。患者做出的行为是立刻的,兑现的。更厉害。帕金森病是个漫长的.渐进的。抑郁病则是神经深处的病,友情、亲情、一切社会关系都淡漠了,深刻体会了人活着干啥?人活着极没有意思,特别想死,与这个世界告别!我在解放*91医院。治疗用了九次醒脉通,它的治疗过程,是把人捆在床上,打上麻药,通上电流,你人在床上像电影里的僵尸一样,根本不知道怎么回事。每次做完后,我感觉身体很轻松。但是过了半天就又不行了,做了九次以后。我感觉到我的抑郁病好多了,就出院了!在治抑郁病时我的手又抖、动作又慢、开始不能做精细动作,发展到自己不能挂胡子,坐在沙发上也起不来了!回来后,我到底是不是帕金森病?没有一个肯定的回答,我产生了质疑。于时我又住进了91医院的神经内科,给我做头部捡查没问题!医生说他们也没有办法让我回去后,去烧烧香,也许就好了?于是我就走上了迷信的道路求神的第一次,是到王大师那里,我们去她不在家,辗转的找到王大仙,已经深夜过12点了,给我做法:入三江,过火焰山。大仙喝三口水喷到我身上,我再从炉火上边走过。大仙说回去吧,*怪都淹死在江里了,没有淹死的也被火焰山烧死了!第一次不凑效来二次,听说克井有一个看的非常准。克井大师男女对唱后,从空中抓了一把药放在水杯里,再接点自来水让我喝。病还是没好于是又请山西的老师看宅基地下镇妖石。前前后后让大仙大师看了无数次都无济于事,花了不少钱,这也是病急乱投医!乱了阵脚没了方寸,心中不知东南西和北。我是唯物主义者,病到自己把持不住时,只好被别人所绑架,任由别人来摆弄。

我说了,我不信神*我是无神论者。有人说那你还那么迷信?要知道在你失去行动能力和认知能力的情况下,你能不听别人的,特别是医生的一句话,起到了推波助澜的作用,头撞了南墙就回头了。我去了北京,医院挂来了个特需门诊号,等了一天挂了一个号。还幸运号一挂,医生就喊了:“牛玉武”,进到门诊室,“8个医生”,我被他们给定性了“帕金森病”,我还是不服气怎么我会得帕金森病?没过两天,第2次进京,在医院一个给中央首长看病的有资质的老医生,一看我的状态“你得的是帕金森病,目前还没有很好的治疗方法,只有吃药维持了,有的中央首长就是得了帕金森病,没有办法手术”“真的不能做手术?”“目前还没有这种可能,只能吃药”医生老太婆把我给毙了,她说的是實话,年时dbs技术刚开始传入我国,为数不多的医生会这门手艺。我只好和妻子耷拉着脑袋,拖拉着步子,怀揣着破碎的希望沮丧地登上了南下的列车。

购药上当记

刚诊断为帕金森病,打心底讲我们并不知道那些药是治帕金森病的主流药?那些是配合用药?这时就容易犯错误。一是本末颠倒走弯路,二是上当受骗失钱财。在这问题上我有沉痛的教训。我在参加慢性病诊断中,很随意的听到医生说的几句话:帕金森病可以根治,郑州密县那里治疗帕金森病的医生特别多,治疗帕金森病最好用中药。听到这三句话,我就捧若神话仙语,策马奔腾驱车来到密县,举目四望到处都是诊断重症慢性病的医生所言,治疗帕金森病的小药所到处都是。通过比较后,我掏了元买了一个疗程的丸药,药商说三个疗程可根治。回来吃了几次都感觉不到药力药效,我马上就想到医生说的要吃几个疗程方能控制自己的病向前发展。病急乱投医,伪医相得利。没有办法,继续吃药,有的假医生说,再抽筋时你就跺脚,使劲的躲,经常的跺,会好的。这样吃了三个月药,跺了三个月的脚,屁事无用,花钱买了个大教训。

慷慨独悲歌,手术进玄武

得帕金森病后,我并发得了抑郁症,抑郁症通过治疗虽有所好转,但没有根治,每天脑里被抽空脑髓一样,一片空白,头昏沉沉的,记忆力严重减退,中午刚吃了饭别人问:中午吃啥饭?就不记得了,无以回答。乱了方寸不知南北。每天站在四楼的窗前,眺望着远方:你看远方的天多兰呀,还缀着几朵白云,像一幅美得极致的油画,真漂亮,从这里跳下去,一定会融入到画里。我老伴看到我的举动有些反常,看我看的特别紧,并把四楼给装啦防盗网,让我没有机会往下跳。

有一次我和同行到成都出差,在地上捡到一张小报,报上登有两则消息一个是神经节苷脂能治疗帕金森病,同时还可以手术治疗帕金森。手术分两种一是毁损术,不可逆转。一种是头部微创放电极进去,可逆转。当时我如获至宝,立马元买了一箱神经节甘脂,回去后又买了一箱,吃后毫无感觉。医院找到约定的大夫,要求他给我做手术,他做的是毁损术,这时他又不敢做了,结果让我捡了条命。为什么这么说呢?医院做帕金森手术的浙江籍李柷平,做的就是毁损术,回去不到一年就去世了,他年长我一岁。李柷平和我是病友。

北京住院真是难,有的在北京住了半个月还没有住进去。我托了熟人关系,医院了,在医院里观查检查了一周,我开始做手术了。因为手头紧张我给李勇杰主任讲先做一侧,李勇杰主任同意了。有人问我怕不怕。我说我不手术,就如同行尸走肉,什嘛也不能干还拖累人,做手术死马就当活马医,生死有命,我那时帕金森已把我折腾的人非人,已到了不怕死的地步,更不知靶点准不准对今后的影响。现在想起07年的7月我觉得还是值得庆幸的。我的手术成功了!手术过程可以这样描述:头天晚饭不吃——剃光头——不能喝水——戴头架(有些疼)——进手术室-——躺手术台——消*——局麻——头脑清楚听到钻声——医生往靶点处下电极(感觉凉丝丝的,僵硬的肌肉在放松)_——医生和你对话(主要问你的感觉)——靶点定位成功——全麻(头部颈部皮下穿导线)——锁骨下方装电池——医生叫醒你(免得你再zheng不开眼了)——出手术室——进入病房——进入护理阶段(防止感染)——5天后出院——医院开机。这是我的体会也是我的手术过程。

总的来看我的手术做的还是比较成功的,只是做啦手术后也不知医生没交代还说我没有注意听,出院后一年我没有到玄武程控过。机器能程控是到唐都后才发现的。所以,在这里给护理人员提个醒。

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  “云南若水”

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