“高医师，我该怎么办？我家老郑得了罕见病，手脚活动不行，躺在家里快1年多了，现在又是咳痰、又有压疮，关节僵了，饭也很难喂进去，大便都一周没解了，我都不知道该怎么办了。”听了阮阿姨的诉求，又详细看了患者既往就诊的资料，综合康复科的高真真医师了解到该患者患有罕见的神经系统变性疾病-多系统萎缩。
01疾病介绍
多系统萎缩是一种病因不明、中老年起病的神经系统罕见疾病，患病率为3.4～4.9/10万人。该病临床表现复杂多样，除了类似于帕金森症状的运动迟缓、肌强直、震颤或姿势不稳、共济失调外，还可出现泌尿生殖系统及心血管系统自主神经功能障碍，表现出尿频尿急、眩晕、体位性低血压、便秘等，很多患者还存在情绪、吞咽等方面的问题。
02来院治疗
考虑到老郑目前的问题除了多系统萎缩症状外，还伴随着关节僵硬、压疮、肺部感染等并发症，继续卧床在家将使得本就缺乏有效治疗手段的疾病雪上加霜。因此高医师建议阮阿姨尽快带老郑来院治疗。
阮阿姨表示，来到综合康复科就诊就是希望能够多方面解决老郑的问题，不求老郑恢复到跟常人一样行动自如，只求能够延缓老郑的病情，减少并发症，在以后的日子里尽可能提高他的生活质量，而这也与我院的康复理念及目标不谋而合。
评价会由于老郑长期卧床，转移困难，不能维持坐位，如何下楼及来院治疗成了摆在阮阿姨面前的大难题。
考虑到老郑的特殊情况，我院综合康复科医护人员联合综合保障科共医院诊治。入院后综合康复科毛雅君主任立即带领医护人员及康复治疗团队对老郑的基础病情、肢体运动功能、心肺功能、吞咽言语功能、二便功能、皮肤压疮情况、营养状况等进行了详细的检查，并召开康复评价会，针对老郑病情进行专题讨论，制定个性化康复治疗方案。
03患者出院
因为疫情防控要求，阮阿姨无法经常来院探视，加上老郑的病情相对复杂，她充满了担忧。
对此综合康复科的医护人员通过