先天性肌强直

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TUhjnbcbe - 2021/4/28 22:08:00
让白癜风患者直面异样眼光 http://news.39.net/bjzkhbzy/180423/6185440.html

帕金森病,你听说过——对吗?

你所知道的的帕金森病是手抖,身体僵直,肌肉萎缩,认知能力下降,生活无法自理——对吗?

少数你了解的这些患者家庭有的都是满满的心痛和无力,他们无法负担时刻的照顾和每月数千元的医疗费用——是吗?

那么,你一定也知道,这个以发现的医生的名字命名的这种疾病,目前还是病因不明,且无法治愈的——是这样吗?

「是的,这种病目前还无法治愈」,这会是大多数医生和基础医学专家面对你迷惑和求知的眼神的时候,通常会给出的答案。因为这种疾病的病因尚未明确。

刚开始就上来了这么负面的结果,难道是想劝患者「弃疗」吗?不是应该不断给予希望吗?不是应该常常安慰偶尔鸡汤天天科普吗?我想,也许未必,作为普通人,作为随时能够成为患者,也随时称为患者家属的任何一个人来讲,我们最缺乏的,是那种对疾病清醒的认知,是一种对疾病本来面貌的了解,对衰老必然性的接受,对死亡终将来临的心理准备。

好了,冷静下来,听我说,像帕金森病这样「病因不明,无法治愈」的疾病,可能比我们想象得更多,你所知道的还未来得及命名的流感、埃博拉、非典,你所知道的罕见肿瘤,先天性疾病,以及那些还没来得及弄明白症状便匆匆夺取许多人生命的未知疾病。

医学科学界以「科学」的方式发现的疾病,究竟占人类/生物能够遭遇的疾病的多大比例,这是个未知数。现代医学作为科学而存在,它的历史比我们想象得要短很多。不信你看,帕金森病是年由英国医生JamesParkinson发现的,他总结了六个临床中症状相似的病例,发表了文章,被后人将这类疾病命名为帕金森病。掐指一算,没错,年了,对于这种病,我们仍旧只能——摊手。

可控,可防。所以要防,所以要控

4月11日是世界帕金森日,以那位医生的生日作为纪念的。自从这种病被发现,症状相对明确以后,诊断标准相对确定了,此起彼伏的「患者」就出来了。

保守估计,在中国,目前帕金森病的患者有万-万之间,这种统计方式是这样算出来的:根据某项流行病学数据,65岁以上的人群发病率约是1.7%,根据中国人口分布,推算出有可能的患病人群是这个数字。当然,这个数字来源是年,一直到现在,人数一直在刷新。

不过需要指出的是,这里面可能还包括还没有被确诊的那群人。也就是说,一些有相似症状的人群,并没有发现自己的变化,或者发现了变化却没有被当作帕金森病治疗,而是当作阿尔茨海默,中风等其他疾病看待(治疗)。因此,也许我们更应该做的是,让那群人「被看见」。

如何才能被看见?去哪里才能被看见?一群医生意识到,这种病暂时仍是不可治愈,是没错的,可是不应该因此而被忽视。因为这群人真的需要救命的稻草,面对那些五六十岁尚未称为真正意义的老年人的时候,我们发现,应该做些什么。

今年4.11,帕金森联盟发布了帕金森在全国范围内的门诊地图,让患者们如果有需要的话,可医院,医院可以为自己提供明确的诊断,哪里有可以确诊的专业医生。

如果疾病终究要来,那么就让我做好准备,待它来时,我们不会十分惧怕。

可以怎样预防?以下节选了一些专家建议:

·改善生活环境,尽量避免有害气体的吸入;

·增加锻炼;

·均衡饮食;

·避免或减少服用诱发震颤麻痹的药物。

咦?哪里不对劲呢?原来这几条预防所有疾病的最好方式啊。

好吧,那么如何筛查呢?

帕金森病症状筛查

或许,这样的标准可以用于你的「自我筛查」:

静止性震颤:表现为静止时明显、随意活动时减轻、精神紧张时加剧、睡眠时消失的过;

肌强直:表现为肢体发硬,肢体、颈部或躯干弯曲感觉到明显阻力。

运动迟缓:表现为起动缓慢、面部表情动作减少、言语不清、行动速度变慢、“小写征”等。

姿势步态障碍:表现为不易维持身体平衡、慌张步态、冻结现象(走路时双脚好像粘在地上,动弹不了)等。

非运动症状:表现为情绪低落、焦虑、睡眠障碍、认知障碍、疲劳感等。

写在最后

其实像帕金森病这样的还无法治愈的疾病有很多,积极心理学提倡一种「专念」(mindful)的方式,它提倡我们用多视角而不是单一的医学视角看待自己的疾病。当我们努力靠自己恢复健康而不是只等着医疗界的时候,我们就是在参与治疗的过程,而不是只等待治疗结果。

这种专念最大的作用就是防患于未然,尽管对一些无法改变的疾病,它的作用甚微,但是,态度的改变并不是要我们找回年轻时候的朝气蓬勃,而是让我们时时刻刻觉察自己身体的变化,让每一刻活得尽量明白。

太多的时候,我们的文化并没有教我们用心

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