强直(强直性脊柱炎)患者由于治疗周期长、病情反复、需要终身治疗、药物副作用等,对疾病治疗往往十分悲观,常断断续续治疗,甚至中断治疗,导致病情反复/加重。
有强直患者留言:“反正强直的最终结局都是残疾,那我何必浪费时间、金钱去治疗?把钱存起来等做手术好啦。”
看到患者有这种观点,可把我吓坏了!这种观点绝对是错误的。
强直一定会残疾吗?
并不是每一位强直患者都会残疾,只有重症患者、且没有正规诊治才会。
强直能治愈吗?
虽然目前强直尚无根治方法,但积极配合治疗(包括药物和非药物治疗),其实是可以实现临床缓解的。
其实不少疾病不能完全治愈的,比如非常常见的糖尿病、高血压,患者往往要终身服药,但坚持长期正规治疗后,可以达到临床缓解。我们今天说的强直也是一样。
哪类人更容易出现残疾?
1、有家族史,但未加以警惕,错过了早发现早诊治的最佳时间。
2、晨僵、腰和(或)脊柱等部位酸痛不适等阳性体征出现的时候,常常误以为是腰肌劳损等病而忽视,没去就诊详细检查。
3、确诊后未规范治疗是致残的重要因素。
强直不同于其他病症,它不是突发性疾病,起病大多缓慢而隐匿。患者若没有及时规范治疗或治疗不当,具有高致残率和高复发率的特点。
临床数据统计得出,强直三年的致残率约为45.5%,五年致残率高达70%以上。
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如何避免残疾,实现临床康复?
1、做一个“合作”的患者
提高治疗依从性(患者遵照医嘱进行治疗的行为),要做到完全依从。不要部分依从(超过或不足剂量用药、增加或减少用药次数等)或完全不依从。研究表示,患者治疗依从性越高,治疗效果越好。这里要强调,该疾病的药物治疗与适当锻炼同等重要。
很多患者治疗效果不理想,依从性差是首要原因。如:“用药后症状得到改善,就自行停药。”、“因个体的差异原因,用药后见效没有其他患者快,就失去耐心”、“惧怕药物副作用,如非必要不用药物治疗”等等。
这些做法都是不可取的,患者们千万不能以“忍一忍”,“试一试”,“自我感觉良好”“应该没问题”等心态去对待疾病。
遵医嘱规律用药、定期复查是患者一定要坚持做的,只有经医生综合评估患者的实际病情变化,才可以考虑减量维持治疗或停药。即便停药后,也必须定期复诊和维持适当的功能锻炼。
这里简单科普一下强直的治疗药物都有哪些:
◆传统口服药
非甾体抗炎药和抗风湿药是治疗强直的常规药物。能在一定程度上缓解临床症状,减轻关节肿胀,改善生活质量,但长期服用需注意胃肠道、心血管及肾脏*副作用风险。
◆生物制剂
如果经过规则传统口服药治疗后,患者仍处于中高疾病活动度或者治疗效果不佳,应考虑使用生物制剂。
生物制剂具有良好的抗炎作用,能迅速控制疾病活动度,疗效持久,且具有传统口服药不具备的优势:起效快,抑制影像学进展。尽管治疗期间存在一定不良反应,但多数较轻微,可以被接受。
炎症干预仍然处于强直治疗的核心地位,故而生物制剂常被国内外众多指南推荐为一线治疗药物。
今年起,阿达木单抗不断带给患者新希望。其完全人源化、免疫原性较低、皮下注射及实惠价格等优势,极大的降低了患者的治疗成本,提高了患者用药可及性,为强直性脊柱炎带来了巨大福音。
◆糖皮质激素和止痛药
如果无关节脊柱外合并症,不主张全身口服使用激素。全身口服激素主要用于急性虹膜炎和肺受累者。关节内注射激素适合于仅有1~2个对非甾抗炎药无效的难治性严重关节炎,以尽快缓解局部炎症。
止痛类药物可用于短期治疗急性疼痛缓解,不可长期使用。
2、除了缓解疼痛,还要延缓疾病发展
关节一旦损伤,将不可逆转,吃再多的药,打再多的针也无法恢复,髋关节僵直和脊柱严重畸形的晚期患者只能通过外科手术治疗。
所以强直治疗不但需要缓解疼痛、晨僵等临床症状,更重要的是防止/延缓关节内骨质和软组织结构遭到破坏,避免骨质钙化、骨折、关节间隙变窄、消失、融合等关节损伤步入残疾。
3、三分靠医生,七分靠自己
如果你不幸患了强直,首先要有降伏病魔的信心和决心,要有积极乐观的心态,学习与疾病共存,通过自律的生活“战胜”疾病。强直患者完全可以通过积极规则治疗,过上正常人生活的。千万不要逃避疾病,逃避只会让疾病逐步摧毁你的身体。
患者一方面要寻求风湿免疫科医生,进行长期规则的的治疗,不要只满足于消炎止痛;另一方面要注意自身的保健和功能的锻炼,防止脊柱和关节变形和强直。
日常要注意保持正确的站立、行走、睡眠等姿势,避免驼背。避免长时间维持一个姿势,多做舒展动作,还要避免或及时治疗各种感染等等。
总而言之,“不管怎么治疗,最终都会强直”的观念是完全错误的。
记住三句话:坚持规则治疗,坚持科学锻炼,保持乐观情绪。让我们一起共抗强直,拥抱新生活。
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