“为什么我的病情发展得这么快呢？”在门诊中经常听到强直性脊柱炎（AS）患者发出这样的疑问。同样是患上了强直性脊柱炎，部分患者病情控制得不错，而有一部分患者病情发展速度则快得惊人。
对此，患者的自我管理尤为重要，不仅要学会调整生活方式和保持良好心态，熟知病情的自我评价从而判断就医时机，同时还要了解药物治疗的价值和规范治疗的益处，掌握适宜的锻炼方式，从而最大化维持关节功能。这样，即使不幸患上了强直性脊柱炎，也能通过良好的自我管理维持相对正常的工作生活。
调整生活方式
吸烟不仅对健康有多方面的危害，还会降低AS治疗药物的疗效。戒烟有利于降低AS患者的疾病活动度和改善关节功能。什么时候戒烟都不算晚，越早戒越好。
规律作息，尽量避免熬夜、久坐。如果工作需要长时间保持坐姿或某个姿势，可以每过一个小时，站起来伸展活动10分钟。
均衡营养，增加奶制品、新鲜蔬菜、水果的摄入，避免摄入过多脂肪，健康的肠道对人体健康十分重要，奶制品中的钙质也有利于增加骨骼的强韧度。
保持良好心态
AS患者会出现身体疼痛、不适、活动受限等情况，病情活动期还可能出现夜间疼痛、晨僵，影响睡眠，甚至可能出现体型改变如驼背或步态异常。这些不仅影响患者正常生活和工作，也会带来巨大的心理压力和不良情绪。
因此，患者日常要采取一定方式舒缓压力，如和家人倾诉，给自己良好的心理暗示——“我一定会好起来的”“这种疾病有办法治疗”“我能健康地工作生活”等，避免过度焦虑。
同时，学会保持积极乐观的心态，积极和医生沟通，认识到这是一种良性可控的疾病，增强治疗的信心。
坚持适宜锻炼
AS患者应该把适宜的锻炼作为日常生活中必不可少的一部分，这对于减轻僵硬疼痛、保持功能和身体的灵活性、改善睡眠和生活质量都大有益处。
在疼痛的情况下锻炼，患者可能存在一定程度的惧怕和担心。消炎止痛药物（NSAIDs）是AS的一线治疗，对绝大多数AS患者可有效控制疼痛的症状，患者无需强忍疼痛去锻炼，也不要“躺平”放弃锻炼，可以在NSAIDs控制疼痛症状后循序渐进地锻炼。
需注意的是，并非所有的健身方式都适合AS患者，尤其是负重或对抗方式。锻炼时应注意自保护，循序渐进，不要急于求成。
游泳的话，蛙泳尤为适合，四肢和脊柱可在非负重情况下得到伸展和锻炼，每周1—2次。
广播体操随时可以进行，诸如扩胸运动、俯仰腰椎活动、颈部腰部左右旋转等都适合AS患者。建议每天30分钟，可以分次完成，每次10—15分钟。
做做小燕飞，俯卧床上或垫上，双手背后，双膝伸直抬离床面，抬头时尽可能让下颌离开床面，坚持3—5分钟，重复2—3次。每晚睡前进行，有利于防止驼背，增强腰背部肌肉力量从而对脊柱形成保护。
定期自我评估
患者可记录自己的症状包括疼痛、疲劳、僵硬等，并可采用简单的视觉模拟评分进行自我评估。
如用10厘米的直尺，0点认为是健康良好的状态，10厘米处认为是极端疼痛、极度疲劳或极端糟糕的健康状况，记录自己认为当前状况所处的大致位置，这样动态观察自己的健康状况，并进行前后比较，可以做到心中有数。
当一段时间内健康状况出现滑坡趋势，就应及时就医。
规范药物治疗
当患者受到疼痛的困扰时，常规的止痛药物多可帮助减轻症状，但对遏止病情进展的作用有限，长期用药也会有一定副作用。
值得庆幸的是，现在已有多种生物制剂可有效遏制病情进展，控制炎症，减少致残。重要的是，要在医生的指导下规范用药、规律减量，切忌随意停药，要坚持定期随诊，适时进行疗效评价和副作用监测，这些都是保证良好预后的重要前提。
（作者赵丽丹徐浩杰，医院星原计划风湿家园科普团成员）
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