先天性肌强直

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普大喜奔进行性肌营养不良列入最新版国家罕 [复制链接]

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年5月22日,是一个值得中国所有罕见病患者记住的日子。这一天国家五部委联合发布了《第一批罕见病目录》,这是第一部国家级别的罕见病目录,是一次破冰之旅,具有里程碑的意义,罕见病群体和相关人员为此鼓掌称道。

多年来,中国的医学专家和罕见病社会组织一直在宣传普及罕见病的知识,呼吁罕见病的相关*策出台,这一目录的公布意味着国家开始真正重视罕见病,相信会有一系列在罕见病诊治研究,医保支付,社会保障,患者权益等一系列惠民*策出台。

我们上海慈善基金会DMD专项基金和上海集爱杜氏肌病关爱中心,多年来全方位的

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