先天性肌强直

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强直并非致残,比疾病更可怕的是这 [复制链接]

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虽说久病成良医,作为患者对疾病当然会有一定的了解。

但有些确诊多年的强直患者总以为自己对疾病了如指掌,治疗上也执意坚持自己的想法,不相信医生,不遵医嘱治疗,更可怕的是传播一些错误的治疗观念。

经过一段时间观察发现,大部分患者对强直治疗和认识仍然存在较多误区。

今天一起来看这些“坑”你是否踩到过!

误区一:

平时不吃药,痛了就打针

真相

“打几次不痛了就可以停,下次痛了再打几针”,这是很多强友自己总结的治疗方案,并宣称自己平时不用吃药,也不知道哪来的依据。

其实,强直性脊柱炎的疼痛大部分来源于炎症,包括中轴关节炎/外周关节炎、关节周围炎和附着点炎等等。

疼痛确实可以作为判断病情活动情况的一项依据,但它并不全面。这是由于疼痛的发生和严重程度并非与炎症的发生和严重程度完全一致,他会受到许多因素影响。

因此,单纯依靠疼痛的强度来判断强直的活动性是不够全面的,很多时候,你觉得不疼了,但疾病仍然在持续进展。

我们建议强友们一定要在医生的指导下服药,定期复查,而不是按照自己的感觉来判断是否需要服药。

误区二:

强直性脊柱炎是骨科疾病

真相

强直性脊柱炎是一种全身性免疫性的慢性进行性炎性疾病。

其早期症状为骶髂关节、腰背部、髋部或大关节疼痛,同时伴有腰背部僵硬。因此,很多人认为强直性脊柱炎是一种骨科疾病。

实际上并非如此,研究发现,强直性脊柱炎病人受累的组织器官是全身性的,如眼睛、心脏、肺脏、肾脏等多脏器,是一种全身性、免疫性疾病,只是其主要表现为骨骼病变而已。

误区三:

血沉和C反应蛋白正常就无需治疗

真相

其实,一些患者很容易有这样的错误观点,那就是,疾病活动度评分或者炎症指标CRP和血沉降到正常,就说明治好了。或者,认为疾病至少静止了,而静止期是不需要治疗的。

但实际情况是,疾病更可能是相对静止或暂时进入静止期,很可能正在酝酿反弹,即将再度加重。

所以,即使在这个阶段,也不能不采取措施。真正达到临床治愈后病情熄灭,是需要很长时间才可能实现的----也只有这个时候,停药才是安全的。

误区四:

生物制剂副作用很大,坚决不用

真相

近年一项在希腊开展的研究显示,73%的类风湿关节炎和99%的脊柱关节炎患者曾经使用过生物制剂。

从数据上可以看出,至少在希腊,对于脊柱关节炎(含强直性脊柱炎)患者使用生物制剂是非常普遍的。

我国生物制剂上市较晚,第一个抗肿瘤坏死抑制剂于年上市,也已经有十几年的临床经验,但由于费用较高等原因,使用量相对低。(但现在普遍降价了)

其实,从年生物制剂第一次用于治疗常见风湿性疾病如类风湿关节炎、强直性脊柱炎以来,近20年的联创时间表明:无论是改善疾病的临床症状还是控制病情进展方面,都取得令人振奋的疗效。

但生物制剂不是灵丹妙药,也可能出现副作用,最常见的副作用是注射部位反应,打针后局部的红肿是很常见的,一般可以自行消退。

生物制剂最常见的严重副作用是感染,尤其我国是肝炎、结核大国,诱发感染是很现实的问题。但这种风险大吗?

国际权威的报告显示,综合分析了46项随机对照试验的研究发现:

类风湿关节炎患者因使用肿瘤坏死因子抑制剂而出现不良反应(包括严重感染和肿瘤)而停药的风险与使用安慰剂或包括甲氨蝶呤、来氟米特、柳氮磺吡啶等其它治疗类风湿关节炎常用药物相比较,并没有证据证明表明肿瘤坏死因子抑制剂的风险增加。

因此,虽然药物副作用是客观存在的,但通过临床医生的合理使用,是可以实现利大于弊的。

误区五:

强直性脊柱炎是脊柱病变,无需全身治疗

真相

有人说骨骼病变是强直性脊柱炎的主要表现,在治疗上就应该以治疗骨病为主。例如,可以用牵引拉开脊椎的间隙,避免粘连融合,可以用手术的方法矫正脊柱的弯曲变形。

但是,这只是治标之法,就好比向沸水中加入冷水一样,只能暂时缓解症状,没有根本解决问题。

强直性脊柱炎是一种具有遗传性的免疫性疾病,具有进行性、全身性等特点,而并非是一种单纯的骨科疾病,因此只有进行全身治疗,才能“釜底抽薪”,使各种免疫指标恢复正常,真正标本兼治。

疾病就像弹簧,你弱它就强。

作为患者,积极治疗之余,也要学习更多科普知识来武装自己呀!正所谓:知己知彼,才能百战百胜!

参考文献:

[1]熊昌彪.治疗强直性脊柱炎要走出两个误区[N].中国医药报,-07-10().

来源:风湿闰月说

附:强直性脊柱炎(AS)日常康复锻炼操

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