先天性肌强直

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脊椎列车一周体验强直套餐体验者记录 [复制链接]

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我2年前因为连续早上起来就背痛,主要是右边痛,医院,做了包括PETCT在内一万多两万块的检查,终于两个专家给出强直性脊柱炎+脊椎血管瘤的诊断。强直我一直在非活跃期,没啥好治疗的,疼了就吃扶他林(对,我是确诊这个病才知道扶他林还有口服的……),但我基本平时也不那么痛,就早上起来疼十几分钟,感觉不太严重,所以一直没吃过。血管瘤,医院的肿瘤专家表示,疼得不行了就来做手术。我后来又详细咨询了一下这个手术要怎么做,得知要在全CT情况下在脊椎上做手术……还要脊椎麻醉………………………………我就萎了,感觉也没有那么痛嘛,先拖着吧。但不管是血管瘤还是强直,我的症状其实都不是特别明显的。比如强直有几个诊断症状,一个是晨僵(早上起来僵住不太好动)背痛超过三个月,一个是HLB27基因阳性,一个是骶髂关节有侵犯,大概这几个比较重要,我的骶髂关节似乎并没有太大影响。扬州市人医的医生看我的片子,说“你这不是强直吧,你看你骶髂关节没问题啊。”医院医院的专家————看的同一张片子————专家说:你这个骶髂已经被侵犯了啊?很明显嘛。我:???你们看的是同一张片子?不合时宜地想到了学生时代,同样的数学题,学渣和学霸可能解出完全不同的结果……血管瘤就更难以诊断,我任何一张检查报告都没有明确写出有这个问题。但我的胸椎T10有明显的变形,整体竹节状扁掉了,而且颜色很深(说是有炎症就会颜色变化),CT来看这一节胸椎表面也不光滑,表面跟钟乳岩似的,所有医生看到片子第一句都问:“你是受过严重的脊椎外伤吗?”我:……?没有啊。

(应该就是最扁的这一节)

所以其实很难解释这一节为什么出现这样的问题。医院院草朱泽章专家介绍,医院的一个肿瘤方面的主任那边看,那个主任说,你这个胸椎被一个血管瘤包裹着,不断侵蚀,所以就变成这样……这说法我觉得是目前来讲最讲得通的。平时我感觉没有什么症状,就是浑身的骨关节有点酸酸痒痒的,不自觉想要拉开,早上起来背痛一下,不能背或提重物(提了会很痛)其他都没什么症状。一周前我还是老地方,右半边背部,左手背过去正好摸到的那个位置,有点痛,我就贴了个艾灸贴。当然了,艾灸对强直并没有什么意义,主要是这个贴里面有暖宝宝那种材质,会自己发热,并且可以直接贴在皮肤上。洗完澡贴着看书,想热敷一下,结果看睡着了。这个有点硬硬的东西就贴在背上睡了一觉。第二天早上醒来,我傻了。上半身右半边痛到完全不能动。这件事实际发生的时候才明白,半个身体不能动是啥感念。所以说人的悲欢是不能相通的,你实际感受之前,真的无法理解这是一种什么感觉。右边脊椎旁边的背部像放了几个刀片,刮来刮去的疼,右手能动,但胳膊不能动。第一个难关是怎么从床上起来。整个右边上半身无法使力,不是那种,很痛,但忍受着疼痛就能坚持的意思,是那种因为比较剧烈的疼痛,这整个半边根本不可能使力。(有人说战场或危机时刻受了好重的伤怎么还能打,那应该是特定情况下有肾上腺素加持………………)我想是不是可以先把腿挪下去,靠腿站立住再把身体从横的变成竖的,常识过后发现在想屁吃,因为腰椎也连着上面,并没有办法使力,鲎可以通过一根刺就在海里飞奔,人还是比这个差远了。那就只能靠左半边身体了,我醒来的时候是平躺,此时我需要转成左侧卧状态(左边就是床边)——转不过去。不动都疼得冒汗,一动感觉跟车祸现场似的疼。像有个破壁机的刀片在我右边背部里面狂喜乱舞。

(这是Kylin)

按我以前的经验,这种早晨起来特别疼的状况,要过一会儿就会有所好转。所以我不挣扎了,继续躺平,左边身体还很正常,我很庆幸手机放在左边充电,于是抓起了手机开始刷微博。Kylin在我发出嗷呜的声音的时候就醒了,并且蹲在我旁边盯着我。感受到了来自陛下的关心。过了十分钟,感觉可以再试一波,当然还是疼得要命,但已经和起初那种疼到懵逼有所区别,已经开始有点习惯了,我开始尝试一种之前严重疼痛时实验成功的起床方法,用左手抓住床沿,再借助惯性还是什么性把整个人拗起来。痛得要死,但总算有了点进展。我感觉背后插了几根餐刀之类的东西,右半边身体虽然不能动,但清楚地感受到那种尖锐的甚至有点像新鲜刀口那样的痒意。折腾了二十分钟,无果,浑身都是疼出来的汗。因为太痛,已经痛到整个后脑勺也开始发虚发痛的程度,我对于到底怎么起来的有点模糊。可能是拽着床头柜的布条——到底为什么会出现这种东西——起来的。直立起来以后,满头满脸都是汗,看了一下手机,离我醒来已经过去四十五分钟了。腿没有问题,正常行走,我的腿支撑着痛到让人发傻的上半身并搬运到药柜前,翻出扶他林,赶快吃两口面包,把药吃了。然后像老年痴呆那样慢慢坐到椅子上,等待药效发挥。其实强直的疼痛吃扶他林还是挺有效果的,我之前吃过一两次,感觉都很有效。但这一天,直到中午我不得不吃了第二颗的时候,我的痛感都没有任何缓解。第二颗扶他林吃完,依然没有效果,我开始觉得事情并不简单,这大概率不是强直造成的疼痛。扶他林是非甾体类抗炎药物。治疗风湿类风湿,骨关节炎,脊椎关节炎等疼痛还是很有效的。日常头疼啊,痛经啊这些吃的芬必得是布洛芬,比较常用的止痛药。但强直疼痛,吃布洛芬用处不大,而扶他林则很有效。痛经啊头痛啊牙痛啊,吃扶他林没用,吃布洛芬很有效。基本是这样。两颗扶他林都没有作用还是疼得要死的情况下,我吃了两颗eve布洛芬缓释。疼痛稍有缓解。整个半边身体连带脊椎,或者脊椎连带整个半边身体的疼痛还是很糟糕的,这种糟糕在于你采取任何姿势都很痛,需要休息,但是躺下来就起不来了,坐着也疼,歪着疼,直着疼,我有一个脊椎工学的慢回弹的巨大靠垫,就靠着这个坐在床上。虽然还是很痛,但多害相权取其轻。头疼也因为服药有所好转。医院app预约专家,当天肯定是去不了,我连从卧室走到厨房都要命,约了第二天的免疫科和第四天的脊椎科(是的,我也是强直以后才知道脊椎是在骨科下有专门分科的,并且脊椎医生里也有进一步分类,因为脊椎实在是太复杂了……)右边手臂连带右手都有点虚的感觉,特别是小指,持续发麻,发冷,整个右手感觉都凉凉的,麻麻的……………………第二天起来比前一天好了些,这种好转直接表现于十分钟就从床上拗起来了。医院就是做检查,查血,查核磁,查CT。免疫科医生和我猜测差不多,她说这可能不是强直造成的疼痛,但具体什么情况也不知道。看起来也有点像纤维肌痛症,但纤维肌痛的痛点还要更多一些,所以现在实验性治疗,开了盒药膏回家贴。我拿着这盒日本进口的药膏,叫泽普思,大家有需要可以买,还是有效的————顺手搜索了一下“纤维肌痛症”。我:?????(过于可怕我就不贴解释文字了大家可以自己去搜。。。。)不得不说,我的症状和该病的百度百科相当重合,除了痛点确实不足六个以外,其他都还挺像的。长期有很劳累的感觉(就并不是真的累,而是光走一百米都觉得特别累浑身酸),入睡非常困难(吃睡眠辅助药物都很难入睡),浑身疼痛,抑郁(我此前觉得是被傻逼甲方气得抑郁复发)……重合是比较多,不过痛点既然没有到六个(我身上是四个点超痛),就先不自己吓自己了吧。第二天又去看了脊柱专家门诊。一百块一次挂号费的那种高级专家。在我提及前年的检查结果和pet-ct的时候,医生问:在哪里做的?我:南京。医生发出了社会主义微笑:呵,我们扬州早就有了,不比南京差。我:………………?散装江苏名不虚传。在零星且全方位diss了一波省会城市以后,医生又让我去拍CT,并再抽血检查风湿因子和HLB27基因。医生说,这个基因也有可能阳性转阴性的。你现在这个看起来不是强直造成的,拍CT是看是不是血管瘤有问题。又抽了两管血,我这个星期已经被抽了五管血……因为再过三四小时要做CT,我也带了pad,干脆去市中心吃下午茶等着了,结果点的菜还没吃完就接到电话,说CT可以做了,快来。看了下时间,这不是才过去一个半小时吗?吃完饭,走到路边,就医院的公交车过来,我想干脆坐公交吧,现在这么堵,公交有专用道不堵车的,结果上去我就后悔了。扬州的公交车应该是碰碰车公司生产的,极其颠簸,在平顺的市中心大路上也能颠得上下起伏。我就感觉脊椎像算盘珠子,来回碰撞,疼到升天。卡在市中心,下来也打不到车,还只能再坚持两站,总之我从公交车上下来的时候感觉人已经没了。整条脊椎都很痛,右边身体更痛(我此前脊椎部分还不痛),而且脊椎有问题那一截凉丝丝的。真的很神奇,竟然会感觉到自己的脊椎有一个巴掌长的区域是凉的…………………………人身体上的所有部分,都是没病的时候感觉不到,有病的时候就彰显其存在感。我每走一步,都感觉到股骨头撞击骨盆导致骨盆右侧上缘疼痛,这种碰撞疼痛又从腰椎直接上去,能感觉到脊椎一节节撞击,像火车车厢之间的残酷碰撞,每走一步都从出问题的T10部分清楚传导那种关节挤压和撞击感,再传导到右肩和手臂链接的骨头处,右侧身体上部传来多点尖锐疼痛。右手发冷,小指连着这一根线似的都很冷很麻。医院CT室的路我走得比出殡还惨痛。公交车害我!公交车再也不见!躺CT床上的时候我还在脑内弹幕形式激情辱骂公交车。昨天晚上拿到了检查结果。CT上能看出我的T10斑驳变形。但很神奇的时候,我的HLB27基因竟然转阴性了…………………………?RUKIDDINGME?下周四才会去见脊柱专家,现在我已经懵逼了。有90%的强直患者都是HLB27阳性,我之前检查也是阳性,结果过了一年,转阴性了。疼得要命目前还不知道是什么原因。手里能有点用的就是一盒泽普思药膏,大概能减轻5%的疼痛吧。晚上泡澡也有效果,至少泡在里面的时候背很舒服………而且放了日本买的各种可爱的入浴剂会让心情好一点………感谢双十一,我还屯了几盒泽普思呢。看起来和比强直还可怕的纤维肌痛症很像。一言难尽。和第一天爆发疼痛已经过去一周了。我今天步行了来回米,在小区里晒晒太阳。身上拿了一个放钥匙的小包。这不到一公里的0负重步行,让我感觉好像正常状态下背30KG负重一天10公里爬山步行才有的背部酸痛劳累。太难了。因为持续疼痛无法缓解导致非常暴躁。我现在就想把今年折腾我六个月最后突然取消项目的那个傻逼地产甲方全公司炸了。拉拉杂杂记录完,现在还没有结果,也不知道下周会不会有结果。大家如果有持续性的背部疼痛一定要及时就医,因为如果是免疫系统的问题造成的,可能看一年两年都看不出来是个啥病………………早点开始找结果,总要好点。感谢阅读。各位珍重。感谢转发打赏评论点赞点那什么在看的朋友们。也感谢医务工作者帮我咨询病情。星河Shinho

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