北京那个治疗白癜风医院比较好 http://www.znlvye.com/“妈妈，我的病治不好了，别花钱了，你快给我生个妹妹吧，这样以后妹妹就可以陪你了。”这个小话痨的6岁小男孩叫西贝（化名），他喜欢哆啦A梦和超级飞侠，他最喜欢听王俊凯哥哥的歌，他说自己是走可爱路线的美男子。年7月，被诊断为肾上腺脑白质营养不良：一种非常罕见的基因突变。西贝的病迅速蔓延全身，出现失明、失语，丧失行动能力等症状，医生说，如果不赶紧治疗，最终将会在2年内死亡。
18年7月2日，西贝妈妈接到学校开家长会的电话，教室依旧和往常一样欢声笑语，妈妈却没有发现西贝的身影，最后发现西贝一个人坐在角落里。老师向西贝妈妈说：“最近西贝反应迟钝，不与人交流，脾气很暴躁，还总是闯祸。”西贝的妈妈不停地向老师道歉，她回想这半年来西贝突然脾气暴躁，走起路来也东倒西歪，经常会把一些事情忘掉。西贝妈妈说：“前段时间去看了视力、心理、神经内科等，都没有查出来有毛病啊。”
西贝妈妈医院。西贝妈妈心里很不安，她紧紧的抱着西贝含泪祷告，希望收到的不是噩耗。几个小时后，医生郑重地告知她：ALD脑白质营养不良，一种罕见的遗传病，发病率是二千分之一几率，它会引起大脑退化，最后走向死亡。西贝妈妈崩溃痛哭，爸爸医院，不相信眼前的诊断材料：机能退化、四肢瘫痪、吞咽障碍、抽搐、失明、失聪等一个个充满恐惧的字体。绝望的父亲瘫倒医生办公室，翻滚嚎哭。
西贝的父母是很朴实的80后，定居在连云港，一家三口的生活说不上富裕，但在小港城也很安逸。可是突然其来的变故打破了他们的平静，西贝生病花尽了他们所有的积蓄，负担不起他们就刷信用卡，他们不愿意麻烦身边的人。他们说：“每个人挣钱都不容易，我们有手有脚的，可以自己负担，西贝是我们的孩子，再多苦在多累都是应该的。”信用卡用到上限后，迫于无奈才向亲戚朋友借。
西贝爸爸加了几个病友群，了解到深圳有这方面的专家，便让妈妈在家里照顾孩子，独自去深圳找专家。从来没来到过深圳的西贝爸爸分不清东南西北，为了节约开支，他就只坐交车和步行，晚上熬夜排号，医院走廊，每天吃馒头和榨菜。一个星期后他等到了病友们推荐的专家，可是专家告诉他们，西贝已经中晚期，没有什么好的办法和药物。最后一丝希望也破灭了，他蹲在路灯阴暗处嚎啕大哭。
西贝妈妈每天看着状态急速退化的西贝，她几乎失去了全部精力，仿佛行尸走肉一般。医院检查身体，医生诊断她患上了中度抑郁症。无意中还得知，西贝的病是自己携带的基因突变导致的，这句话成了压死骆驼的最后一根稻草，她彻底崩溃了。拿起西贝的十多瓶西药，准备吞下去自杀。西贝突然发出剧烈的哀嚎，不受控制的抓破了自己的眼角，推翻了一大堆药瓶。妈妈抱着西贝痛哭失声:“对不起，我不该放弃你，请原谅......”
西贝渐渐地看不见了，他焦急的问妈妈:“妈妈，我什么都看不见了？”西贝用手摸妈妈的脸，感到满手的泪水，他就嘲笑妈妈:“妈妈，你怎么又没出息。”西贝情况越来越糟，不能拿筷子，不能吞咽食物，总被口水呛到；他站不稳了，却还是不愿他人帮助，一次次站起来摔下去，又站起来。终于病魔无情地把他“封印”了，变成了不受控制的傀儡，他失去语言前，西贝说了最后一句话“妈妈，我爱你，别给我治了，生个妹妹吧，她会照顾你的。”
功夫不负有心人，被痛苦腐蚀着的夫妻俩终于在网上了解到，医院有在试验阶段的药和正在推行的脑注射疗法。可是高额的费用对于他们不富裕的家庭，前期花费已经是他们全家人的极限。在人来人往的潮流中，身穿哆啦A梦服饰的父亲汗流浃背。因为身着异样服装，也引来不少的瞩目，偶尔有人询问，他说：“西贝最喜欢哆啦A梦，就想到了这个办法，白天上班，晚上下班可以多赚点钱，对于西贝的医疗费和进京的生活费都有点用处。”
他们东拼西凑拿着钱带着西贝来到医院，试药一个月后，西贝的核磁显示，脑部脱髓鞘有延迟，但是临床表现上进步却很小，终于入院3个月后，西贝可以稍微侧个身了，他的听力一点点地变灵敏，自主活动增多。但西贝每天要忍受一次次的剧烈肌强直，每一次强直，全身像被水浸泡过一般，衣服床单干了又湿，疼痛让他整个人发抖。除了镇定剂，没有任何办法可以缓解他的痛苦，一夜又一夜，父母只好在黑暗中等待着黎明。
因为痛苦的折磨，西贝不愿咀嚼食物，看着消瘦的西贝，爸妈再度陷入恐慌。他们熬夜查资料，有一丝希望都不放弃，终于他们得知，国外除了蓝鸟基因疗法，还有正在研究的3种药物，以及国内的干细胞注射，可以延缓退化，缓解痛苦，有望恢复。可是无论哪一项都价格昂贵，一次干细胞注射大概要2万-3万，一个疗程大概6次左右，后期干细胞注射加漫长康复治疗大概需要至少万。虽然痛苦万分，在摄影师去拍摄时，一家人也露出了久违的笑。
